Doença rara motiva ‘Carreteiro Solidário’

29 de junho de 2017 em Geral

 

Carreteiro Solidário dia 9 de julho, um domingo, ao meio dia, no complexo esportivo do Triunfo, em Sambaqui. A iniciativa visa a arrecadação de fundos para pesquisas sobre uma doença grave e rara que afeta um morador local e centenas de outros por todo o mundo.

Ingressos a R$ 30,00 para adultos e R$ 15,00 para crianças entre sete e 12 anos de idade (menores de seis anos não pagam). Os ingressos estão disponíveis no restaurante Delícias do Mar, no Bar do Triunfo ou via transferência bancária para a Associação Sanfilippo Brasil (Banco do Brasil (001), agência 1453-2, conta corrente nº 66293-3.

A entidade foi criada em 2016 por amigos e familiares de Bernardo dos Santos Carlson, diagnosticado com a Síndrome de Sanfilippo em 2015. A doença é um dos sete tipos de mucopolissacaridoses (MPS) que representam um grupo de doenças raras e hereditárias do metabolismo que torna o corpo incapaz de degradar moléculas de açúcares chamadas glicosaminoglicanos ou mucopolissacarídeos, por ausência ou deficiência de uma enzima.

O acúmulo dessas moléculas de açúcar é tóxico para o organismo dos pacientes, que com o passar dos anos, vão degenerando, perdendo suas habilidades, até virem a óbito por volta de seus 15 anos de idade. Por se tratar de uma doença rara e ainda sem nenhum tipo de tratamento ou cura, familiares de pacientes ao redor do mundo vem se unindo ao longo dos anos através de associações com o intuito de arrecadar fundos para investir em pesquisas científicas e mudar o futuro dessas crianças.

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